"להוציא את הכאב מהבטן. לנצח את המחלה."

מסע אופנועים עוטף ישראל לעידוד חולי הקרוהן והקוליטיס. ומסע ההישרדות האישי של של בארי חודרה, חולה קרוהן.

שלום לכם, שמי בארי חודרה, אני חולה קרוהן לדף על המחלות בתוך האתר קשה, ואני רוצה לשתף אתכם בסיפור המחלה שלי, סיפור אישי מרגש על אדם שהחליט "לנצח את המחלה".

קרוהן היא מחלה כרונית חשוכת מרפא, התוקפת את מערכת העיכול ומתבטאת לרוב בכאבי בטן קשים ושלשולים בלתי פוסקים. המחלה משפיעה בצורה קשה על איכות החיים ועל התפקוד בחברה, במקום העבודה, על זוגיות ועל המשפחה. חלק נכבד מהחולים שומרים את הכאב עמוק בבטן.

אני יודע שהמחלה תלווה אותי כל חיי, אך החלטתי לעשות מעשה, ובאמצעות מסע אישי ומיוחד, אני רוצה לצעוק את צעקתם של כ-30,000 חולי הקרוהן והקוליטיס בישראל, שקולם לא נשמע.
למרות הכל, החלטתי "להוציא את הכאב מהבטן".




המסע שלי למען חולי הקרוהן והקוליטיס
לרגל יום הקרוהן והקוליטיס העולמי וכחובב אופנוענים מושבע, החלטתי לצאת למסע אופנוענים אתגרי בן 4 ימים, "מסע עוטף ישראל", בחסות העמותה לתמיכה בחולי הקרוהן והקוליטיס, שאותו הובלתי עם 43 חברים אופנוענים, חבריי הבריאים, שהחליטו להצטרף אליי למסע ולעזור במשימה הלא פשוטה. זהו מסע אישי למען חולי הקרוהן והקוליטיס בישראל, שמטרתו להעביר את המסר החשוב: "אפשר לחיות עם קרוהן".

זהו מסע מודעות לקיומם של החולים, לסבלם המלווה בפגיעה באיכות החיים, בעלויות גבוהות של הטיפולים הרפואיים ובצורך של חולים רבים במתן שירותים פרה רפואיים נלווים של פסיכולוג, דיאטנית, עובד סוציאלי והשמה תעסוקתית.

כיצד ניצחתי את המחלה
אני חולה בקרוהן כבר 40 שנה. מחלת הקרוהן פרצה אצלי בתקופת הצבא. מאז עברתי סבל מתמשך, שכלל אבחון ממושך, בדיקות, אשפוזים, ניתוחים וטיפולים. אני נכה 100%, חי בלי מעי גס ורק עם 60 ס"מ של מעי דק.

לאורך השנים הללו אושפזתי עשרות פעמים ונטלתי אינספור תרופות, שהשפיעו לרעה על מצבי. בשנים 82-83 חלה הידרדרות במצבי הבריאותי ואושפזתי למשך חצי שנה. הייתי החולה הראשון שקיבל במשך 20 שנה הזנה תוך ורידית. בנוסף, מכיוון שנטלתי גם תרופות סטרואידיות, אובחנה אצלי פגיעה קשה בפרקים ונאלצתי להסתייע במשך שנה וחצי בכיסא גלגלים.

מעגל האשפוזים והתרופות נמשך ונמשך, עד שהגעתי לתרופה היחידה ששינתה את חיי לגמרי. לפני שנה וחצי התחלתי לקחת תרופה ביולוגית ושמה "יומירה" (Humira). מאותו רגע, חיי השתנו וחזרו להיות "נורמאליים" כמעט לגמרי. כאבי הבטן הוחלשו וכך גם השלשולים, התחלתי להרגיש שליטה חוזרת על החיים שלי, "ניצחתי את המחלה". כיום, אני חי בעזרת "סטומה"- שקית הצמודה לגופי, המאפשרת לי לנקז אליה את פסולת המעי. אצטרך לחיות עם שקית זו כל חיי.


אשתי והאופנוע - האהבות של חיי
את בתיה אשתי, הכרתי בתקופת לימודיי באוניברסיטה, כשהייתי בשיא המחלה. ולמרות זאת, התאהבנו ומאז אנו חיים בזוגיות טובה כבר 34 שנים ונולדו לנו 3 ילדים, בצל הקשיים והמשברים הרבים של המחלה.

כ"משוגע לאופנועים" וחבר במועדון "רוכבים עם הרוח" בגליל, האופנוע הפך להיות התרפיה שלי והבריחה הגדולה מהעיסוק במחלה. אני מעריץ את התרבות והמראה האינדיאניים. בילדותי, סבתי הייתה מגיעה ממיניאפוליס שבארה"ב לביקורים בארץ, ומביאה עימה בגדים, מחרוזות, מטעמים, תמונות וסיפורים מחיי האינדיאנים בשמורות. אני נמשך אל התרבות שלהם שמאמצת את השקט, השלווה והעיסוק בטבע. דרך אגב, בגלל זה חברים קוראים לי "האינדיאני" או "באריצ'יף"...

במקצועי אני עוסק באמנות פלסטית ופיסול, ומדריך ועוזר לילדים בעלי צרכים מיוחדים. כמו כן, אני מתנדב ביחידת האופנוענים של המשטרה, ופעיל מאד ב"יום השלום הבינלאומי" למען דו קיום וחיים בשלום.



אני ממליץ
כחולה קרוהן מזה כ-40 שנה, למדתי רבות על הצרכים של החולים במחלה. אני ממליץ לחולי הקרוהן בישראל לא להתייאש!

  • חשוב להתעקש על אבחון מדויק, גם אם הוא ממושך יותר.
  • חשוב לקבל חוות דעת נוספת מרופאים מומחים בתחום.
  • כדאי ואף רצוי להיעזר בעמותה לתמיכה בחולי הקרוהן והקוליטיס, המשמשת שופר לקולם של החולים וביכולתה לסייע לכם, החולים, מבחינה רפואית, ממסדית וחברתית.

"אל תשמרו את הכאב בבטן...", אפשר לשרוד את המחלה ואף לנצח אותה. חשוב להתייעץ עם אנשי המקצוע המומחים למחלה, כדי לקבל תמיכה פיזית ונפשית. אני קורא לכם להצטרף ביחד איתי לעמותה, מכיוון שהיא מקדמת את החולים, דואגת לאינטרסים שלנו, ונותנת מענה לכל צרכינו המיוחדים.


חזרה למעלה